Tem AME ou um filho com AME ou suspeita de AME?
Receber um diagnóstico de AME muda a vida de uma criança/adulto e da sua família.
Conhecemos os desafios da realidade do dia a dia... podemos ajudar nesta jornada!
Ninguém está sozinho!
Sintomas de AME
Pouco movimento fetal
Hipotenia
Ausência de reflexos
Pouco movimento dos braços e pernas
Tosse e choro fracos
Difuculdades respiratórias
Dificuldade de sucção e deglutição
Perda progressiva de força
Cansaço extremo
Difuldade em andar ou deixar de andar
Dificuldade em sentar
Dificuldade respiratória
Sabia que?
A Atrofia Muscular Espinhal (AME ou SMA) é uma doença genética neuromuscular degenerativa, com uma incidência aproximada de 1 em cada 10.000 nascimentos vivos, considerada rara e altamente incapacitante.
Estima-se que 1 em cada 40 pessoas seja portadora de AME.
Atualmente existem 3 tratamentos aprovados em Portugal para o tratamento de AME: Spnizara, Zolgensma e Risdisplam, todos com a mesma função, travar a progressão da AME, mas funcionam de forma diferente no organismo.
A AME foi incluída no teste do pézinho, como projeto piloto em outubro de 2022, graças ao esforço e luta incansável de vários intervenientes, e esperamos que este ano deixe de ser um projeto e passe a ser integrada no teste do pézinho. Segundo dados oficiais já foi possível detetar cerca de 7 casos em 2 anos.
Todas as pessoas diagnosticadas com AME devem ter um acompanhamento multidisciplinar e que têm direito a decidir em conjunto com a equipa médica, sobre os seus tratamentos e respetivo acompanhamento.
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ANAME - Associação Nacional da Atrofia Muscular Espinhal
Lisboa
912126161 / 934121397