​​A ANAME – Associação Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, nasceu da partilha de experiências, de informação e dicas que facilitavam o dia-a-dia, de desabafos de dor e de alegrias, da vontade de tornar, este trabalho que temos vindo a fazer por nós e por tantas famílias e/ou cuidadores de pacientes com AME, mas principalmente pelas nossas crianças, oficial! 

 

Somos uma organização sem fins lucrativos e legalmente constituída a 15 de junho de 2022 no Posto de Atendimento da Conservatória do Registo Comercial de Odivelas. 

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A nossa missão é promover e implementar  boas práticas no tratamento da AME de forma equitativa em todo o território nacional,  materiais de apoio de natureza, educacional, social, profissional, legal, económica e de reabilitação física.   

Defesa dos direitos dos pacientes com AME e de seus familiares e/ou cuidadores e promoção de legislação adequada às suas necessidades pessoais, educacionais, profissionais e sociais.  

Colaboração com entidades nacionais e estrangeiras, públicas ou privadas, para o desenvolvimento de programas de reabilitação física e acompanhamento multidisciplinar, serviços, materiais, equipamentos e disponibilização dos mesmos aos pacientes com AME, seus familiares e/ou cuidadores, entidades educacionais, empregadores e sociedade.